Día Mundial del Lupus: pacientes y especialistas coinciden en el difícil camino al diagnóstico

Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, enfermedad que se estima está presente en al menos cinco millones de personas en el planeta, que se presenta mayormente entre los 15 y los 44 años y quienes la tienen son en un 90% mujeres.

Se trata de una realidad compleja a nivel mundial y también en Chile. “Existe un catastro de confirmación diagnóstica de esta patología, superior a los 20 mil pacientes”, afirma Gonzalo Tobar, vocero de la Fundación Lupus Chile.

El lupus es una enfermedad crónica y compleja que se clasifica como autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico del cuerpo, que normalmente protege contra infecciones y enfermedades, ataca por error los tejidos sanos.

Respecto de la mayor prevalencia de la patología en las mujeres, la doctora Annelise Goecke, reumatóloga y presidenta de la Sociedad Médica Santiago, explica que en Chile “de cada 10 pacientes, nueve son mujeres. La razón no es tan clara, pero se sabe que las hormonas juegan un rol, los estrógenos favorecen al desarrollo del lupus”.

La especialista plantea que “la mayoría de los pacientes con lupus suelen tener un camino bastante largo para el diagnóstico y es difícil, porque los síntomas son inespecíficos y variados. Los que pueden ser, por ejemplo, caída de pelo o ronchas en la piel”.

Gonzalo Tobar coincide en que “cuesta mucho el diagnóstico porque no hay una prueba que dé un positivo o negativo”.

“Vas por la vida enfermo, pero cuando la gente te pregunta qué tienes, tú dices no sé”, agrega.

“Un paciente puede demorar meses y otros incluso años en tener un diagnóstico”, complementa la Dra. Goecke.

Para la Fundación Lupus de América la patología puede ser difícil de diagnosticar porque sus signos y síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. Además, también pueden ser poco claros, aparecer y desaparecer, o cambiar. Según sus datos, en promedio se tarda casi seis años en diagnosticar a las personas con lupus, desde el momento en que notan por primera vez los síntomas de la enfermedad.

Importancia del control médico

Actualmente, esta patología cuenta con coberturas de tratamiento para los pacientes, ya que se encuentra en el GES (garantías explicitas en salud) y está incluida en la Ley Ricarte Soto.

“Nuestro sistema mejoró muchísimo con los accesos garantizados, pero uno de los temas en que estamos al debe es en el acceso al médico, porque a veces el paciente tiene que esperar bastante tiempo para tener un control y si está con síntomas, obviamente, quiere hacer algo para controlarlo”, destaca la especialista.

“Los medicamentos no son los mismos para todos, yo puedo tener menos cuando la enfermedad está inactiva y más si está activa. Si tengo un lupus severo que me está produciendo inflamación del sistema nervioso central, de los riñones y/o de los pulmones el tratamiento es intenso porque estamos pensando en que podría coproducir la muerte o pérdida de funciones importantes”, añade.

Respecto de las guías para el tratamiento, la facultativa expresa que también son un aspecto importante para el manejo del paciente.

“En la reumatología y en el lupus hay cambios bastante rápidos en cuanto a la estrategia de manejo y de terapia. Entonces hay que tratar de mantener actualizadas las guías de tratamiento, porque a veces esto se queda atrás y, por lo tanto, no se adapta al conocimiento actual”, señala.

En el día mundial de la patología, Gonzalo Tobar da un mensaje de esperanza para los pacientes, diagnosticados con lupus.

“Es una enfermedad de la cual se puede sobrevivir. Hoy tenemos una realidad sumamente distinta a lo que era antes, hay una sobrevida cercana a lo normal y las garantías están”, expresa el vocero de Lupus Chile.

La mirada positiva es reafirmada por la doctora Annelise Goecke. “Si uno tiene lupus, hay que ser constante, hay que seguir con los controles y si es que se mantiene este control, se logra una vida normal y plena”, plantea.