Recientemente, un paciente pediátrico diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), ganó una de las 100 dosis del medicamento Zolgensma -o AVXS-101, que el laboratorio suizo Novartis sortea de forma anual en los países donde aún no ha sido aprobado. Este tratamiento es uno de los más caros del mundo, llegando a costar US$ 2,1 millones.

El menor es uno de los tres pacientes que ha requerido de este tratamiento en el país. La familia del infante reconoció que antes de recibir el premio, ya habían iniciado una campaña para recolectar el dinero. Sin embargo, según reveló La Tercera, el ministro de Salud, Enrique Paris, está en conversaciones con la farmacéutica y las familias afectadas para cambiar esta realidad.

Según la Ley de Lobby, la última reunión del ministro con el laboratorio Novartis se registró el 25 de mayo pasado. Según se consigna, el programa de asignación de dosis comenzaría en julio de este año. Esto daría pie para que el Instituto de Salud Pública (ISP) aprobara el uso del medicamento, junto la Central de Abastecimiento (Cenabast).

En tanto, desde el ministerio están trabajando en un convenio que ayudaría a reducir el valor del medicamento. Además, se está planificando la creación de un consejo consultivo -formado principalmente por genetistas- para regular la distribución del fármaco y definir qué pacientes podrían recibirlo.

Paulina González, presidenta de la corporación de Familias Atrofia Muscular Espinal (Fame), sostiene que llevan tiempo trabajando con el Minsal para dar una solución a las 221 familias que cuentan con algún paciente con AME en su etapa 1, 2 y 3.

“Hemos trabajado con el Minsal, y lo que sabemos es que el laboratorio ofreció hacer una rebaja solo para Chile, pero con la condición de que la patología entre a la Ley Ricarte Soto. Es un avance súper importante, que nosotros valoramos, y ahí tiene crédito el ministro (Enrique) Paris, quien ha sido el único ministro en 10 años que les ha dado importancia a los pacientes con AME. Sin embargo, todo depende de que ingresemos como patología a la ley”, explica la representante.

Por su parte, Francisca de la Paz, directora de asuntos corporativos de la farmacéutica, afirma que su compromiso está con los pacientes de atrofia muscular espinal y generar diálogo con autoridades e instituciones públicas y privadas. “Hemos iniciado de manera asertiva y proactiva contactos con las entidades apropiadas del gobierno para buscar de manera conjunta mecanismos de acceso sustentables, de largo plazo, para todos los bebés con AME en el país que puedan verse beneficiados con esta terapia”, declaró a el medio nacional.