La salud es un asunto público de preocupación que se ha dado a lo largo de la historia, pues “la enfermedad es tan antigua como la vida misma, ya que no es más que una manifestación de la propia vida”, como plantea Pedro Gargantilla en su libro «Breve historia de la medicina: del chamán a la gripe A».

La misma, no escapa de las transformaciones sociales y culturales que conciernen al desarrollo de la web 2.0 y el creciente desarrollo de las tecnologías y canales de información que se vuelven una herramienta de conocimiento y expresión para el paciente empoderado.

Este término, acuñado en los años 60 a raíz desde las ideologías de autoayuda, potencia la participación activa de los pacientes y las comunidades para tomar acción en la gestión de su propia salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS), define empoderamiento del paciente como un “proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud”.

El campo de acción del paciente empoderado pasa desde seguir la prescripción médica ante un tratamiento hasta escudriñar por distintos medios información sobre el o los problemas de salud que padece. Es más, la OMS afirma que mediante el empoderamiento del paciente se puede mejorar considerablemente la calidad de la atención de la salud.

Internet permite abrir muchas puertas para acceder al conocimiento, sin olvidar que también es un arma de doble filo que puede llevar a la desinformación. En esta línea, el empoderamiento, desde la perspectiva comunicacional, requiere que las personas adquieran herramientas para discernir sobre la abundancia de información que existe en internet y, también, para producir información y formar comunidad.

Un estudio, indica que el 80% de los pacientes a nivel mundial reconoce consultar información en Internet antes de ir al médico y, en España, el 25% utiliza las RRSS y crea asociaciones para compartir experiencias con personas que padecen su misma enfermedad, contribuyendo a su empoderamiento en salud.

De esta forma, el paciente no se constituye solo como un ente pasivo que sigue instrucciones, sino que adquiere una participación activa en la agencia de su salud, convirtiéndose en un tomador de decisiones y de acciones con iguales, configurando una comunidad donde se comparte conocimiento y aprendizaje.

Aquí entra en juego lo que Henry Jenkins, académico estadounidense de la USC Annenberg School for Communication and Journalism, reconoce como “inteligencia colectiva”, espacio donde las personas comparten intereses mutuos y, a partir de ellos, trabajan en conjunto para forjar nuevos conocimientos y líneas de acción para fortalecerse como colectivo.

Por ejemplo, dentro de las agrupaciones de pacientes con enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes (EPOF), la incertidumbre y su complejidad de diagnóstico y de tratamientos, llevan a estas personas a congregarse y beneficiarse de internet permitiendo que, desde distintas regiones, sea dentro de un país o continente, puedan compartir sus experiencias y conocimientos, cumpliendo con

El interés común ha movilizado a este grupo de pacientes en Chile para que el Estado reconozca su condición. Los grandes hitos han sido la incorporación de 7 EPOF a la Ley Ricarte Soto (Superintendencia de salud) y el Día Nacional de las Enfermedades Raras (BCN Chile, 2020). En la actualidad, se encuentran trabajando en la incorporación de las EPOF en el plan de salud 2030 y la creación de un catastro y un plan nacional (2021).

El empoderamiento como pacientes ha sido clave para que estos movilicen estas temáticas y congreguen a más personas y familias al movimiento, fortaleciéndose y compartiendo experiencia con otras organizaciones. Además, no hay que dejar de lado que la formación de este colectivo también impulsa la investigación médica y obliga a los expertos a estar actualizados frente a las evidencias que van surgiendo respecto a las EPOF.