El lunes 30 de mayo, la Federación Chilena de Esclerosis Múltiple realizará exhibiciones interactivas en Santiago, Talca y Concepción, para mostrarle a la ciudadanía cómo es vivir con esta patología que afecta a unas 3.300 personas en al país, que no tiene cura y es la principal causa de discapacidad no traumática en personas jóvenes en el mundo.
El objetivo de la actividad es visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes afectados por esta enfermedad autoinmune del sistema nervioso central, a través de una muestra que permitirá a los asistentes conectar con esta realidad en primera persona.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Federación contará intervenciones en Santiago (explanada superior del paseo Las Palmas, Providencia), Talca (Calle 1 Sur, entre 5 y 6 Oriente) y Concepción (Hospital Regional), en que los transeúntes podrán experimentar algunos de los síntomas que viven las personas con EM.
“Por ejemplo, alteraciones motoras, a través de la repentina pérdida de fuerza al intentar levantar una plancha; o síntomas cognitivos, al sentir cómo la acción de escribir frente a un computador ya no es la misma. Esto no es una sentencia de muerte, pero implica desafíos diarios que se van incrementando con el tiempo”, señala Javier Ortiz Tacchi, paciente diagnosticado hace 3 años y presidente de la Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple.
Actualmente, el tratamiento para la EM está cubierta por el AUGE/GES y es posible acceder a medicamentos de segunda línea a través de la Ley Ricarte Soto. Sin embargo, la Federación advierte de otras problemáticas como los desplazamientos en que deben incurrir pacientes de regiones para tratarse en Santiago, la inexistencia de un registro unificado de pacientes y la complejidad para actualizar sus tratamientos.
“Estas demoras son fatales para los pacientes, ya que los condenan a un aumento de la discapacidad producto de la enfermedad”, dice la doctora Lorna Galleguillos, neuroinmunóloga de la Clínica Alemana y Clínica Dávila, especialista en EM y asesora de la Fundación para la vida con EM.
Mejorar la calidad de vida
A medida que la enfermedad avanza, los síntomas como falta de sensibilidad, alteraciones motoras o síntomas cognitivos se agudizan hasta generar parálisis o dolorosos espasmos musculares. La Federación busca mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta patología, sus cuidadores y familiares, visibilizando sus experiencias.
“Estamos convencidos de que la colaboración entre agrupaciones de pacientes y el trabajo en conjunto es el mecanismo que nos permitirá avanzar en superar las problemáticas que viven las personas con EM y su entorno”, comenta Javier Ortiz.
En ese sentido, junto a la actividad del 30 de mayo, “es crucial que podamos contar con datos para tomar mejores decisiones en política pública. Actualmente, estamos trabajando en un artículo científico que nos permitirá caracterizar epidemiológicamente la EM en el país, y así, poder insumir a la discusión”, señala la doctora Lorna Galleguillos.
Fechiem
La Federación Chilena de Esclerosis Múltiple nace a principios del año 2022, al alero de las agrupaciones de pacientes de Quilpué, Talca, Ñuble y Los Ángeles, junto con la Fundación para la Vida con EM, que busca ser un espacio que une esfuerzos para el abordaje de las problemáticas de política pública asociada a esta enfermedad.
