Los días 28 y 30 de mayo en Talca, Santiago y Concepción se desplegó en terreno la actividad “Esclerosis Múltiple en primera persona”, que permitió a transeúntes experimentar los síntomas “invisibles” con que conviven los pacientes con esta enfermedad.
La experiencia, realizada por la Federación Chilena de Esclerosis Múltiple (Fechiem) buscó sensibilizar a la ciudadanía sobre la existencia de esta condición en Chile, y de los desafíos que tienen los pacientes y su entorno cercano por la EM.
“Es primera vez que como Federación, que reúne a la Fundación más las agrupaciones regionales, hacemos una actividad coordinada, y la consideramos un éxito total. Logramos entregar a más de 2 mil personas información sobre la EM, y más de 300 personas pudieron interactuar con la experiencia sensitiva para mostrar los síntomas y sensibilizar”, evaluó Javier Ortiz, presidente de la Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple (Fuviem).
Además de las actividades en Santiago (explanada superior del paseo Las Palmas, Providencia), Talca (Calle 1 Sur, entre 5 y 6 Oriente) y Concepción (Hospital Regional), la Universidad de Concepción se sumó al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple iluminando el Arco de Medicina con el color internacional de la EM, que es el naranja.
Durante las intervenciones urbanas, las agrupaciones pudieron mostrarle a la población cómo se sienten las alteraciones motoras, a través de la repentina pérdida de fuerza al intentar levantar una plancha; síntomas cognitivos, al sentir como la acción de escribir frente a un computador ya no es la misma; y síntomas visuales, al representar cómo vería un paciente con EM que tiene escotomas (un punto ciego en su visión) a través de lentes modificados.
Ampliar redes de contacto
Javier Ortiz resaltó el hecho de concretar una actividad presencial luego de dos años de restricciones a causa de la pandemia, lo que permitió “ampliar nuestras redes de contacto y conocimiento”.
“El hecho de encontrarnos nuevamente y conversar sobre nuestras problemáticas, además de generar vínculos con los hospitales regionales, nos permite seguir trabajando en la línea de consolidar mayor información, hacer que la ciudadanía esté al tanto de esta enfermedad y articular redes que nos permitan mejora la calidad de vida de las personas con EM”, señaló.
Mientras la Fuviem trabaja para lanzar un estudio epidemiológico de la EM con el objetivo de avanzar hacia un catastro nacional de personas con esta enfermedad, las actividades en marcadas en el Día Mundial que se celebra cada 30 de mayo representan “un puntapié inicial para hacer que esta Federación, que estamos creando junto con las organizaciones regionales, sea más potente, más seria y que tenga un alcance y una posibilidad real de incidir en la política pública”, destacó Ortiz.
Fechiem
La Federación Chilena de Esclerosis Múltiple nace a principios del año 2022, al alero de las agrupaciones de pacientes de Quilpué, Talca, Ñuble y Los Ángeles, junto con la Fundación para la Vida con EM, que busca ser un espacio que une esfuerzos para el abordaje de las problemáticas de política pública asociada a esta enfermedad.
Actualmente, el tratamiento para la EM está cubierta por el AUGE/GES y es posible acceder a medicamentos de segunda línea a través de la Ley Ricarte Soto. Sin embargo, la Federación advierte de otras problemáticas como los desplazamientos en que deben incurrir pacientes de regiones para tratarse en Santiago, la inexistencia de un registro unificado de pacientes y la complejidad para actualizar sus tratamientos.
