En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, conmemorado el 8 de septiembre, el club Colo Colo le dio la oportunidad a Álex Hernández, joven de 18 años que desde los 6 vive con esta enfermedad, para visibilizar los efectos de esta patología que, a nivel nacional, cuenta con entre 40 y 50 nuevos casos cada año.
¿Cómo lo hizo? Cumpliendo el sueño de salir a la cancha del Estadio Monumental para patearle (y convertirle) un simbólico penal al ex arquero e ídolo albo, José Daniel Morón, y festejar frente a las casi 40 mil personas que repletaron el recinto de Macul.
Además de quienes estuvieron presentes en el Monumental, la imagen se replicó en las redes sociales y dio relieve a esta enfermedad de origen genético, que implica un mal funcionamiento glandular y por la cual todas las secreciones del cuerpo, que deben ser líquidas, se vuelvan más espesas, provocando obstrucciones, tos, infecciones pulmonares repetitivas, e imposibilidad de subir de peso, entre otros síntomas.
“Eso quiere decir que todas las funciones de los órganos que dependen de secreciones líquidas se ven afectados: pulmón, intestino, páncreas, hígado y sudor”, señala el Dr. Nicolás Johnson, líder del equipo multidisciplinario que trata esta patología en el Hospital Dr. Gustavo Fricke de Viña del Mar.
Diagnóstico y tratamiento
Desde 2013, cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, con el objetivo de relevar la información disponible y avanzar en mejorar las condiciones de vida de aquellos que la sufren.
Actualmente en Chile la fibrosis quística se diagnostica por sospecha de la sintomatología característica de la enfermedad, a través de un test de sudor.
“Pero si un paciente tiene una alta sospecha clínica, se ingresa a control por respiratorio o gastroenterología y se hace el estudio. Si el test de sudor permite el diagnóstico, ingresa al policlínico de fibrosis quística y si no es concluyente, también”, explica el Dr. Johnson.
Pero hoy también existe, en las regiones Metropolitana y de Valparaíso, un protocolo de investigación que consiste en un screening neonatal de fibrosis quística para todos los recién nacidos en hospitales públicos, con consentimiento de los padres.
“El screening neonatal puede detectar la presencia de dos proteínas o enzimas que van a hacer sospechar que el paciente puede ser portador de fibrosis quística. Con un screening alterado el paciente se deriva a este Hospital para que se tome el test de sudor”, señala el especialista.
“Un diagnóstico precoz, un manejo por un equipo multidisciplinario en un centro de referencia, una buena adherencia al tratamiento y una canasta GES que hoy incluye la mayor cantidad de tratamientos de mantención y de apoyo, ha logrado que en Chile la sobrevida se extiende por lo menos hasta los 20, 25 años”, resalta el médico.
