El Ministerio de Salud y el Senado asumieron el compromiso de avanzar en una discusión que permita crear un plan nacional para proteger y mejorar la calidad de vida de cerca de un millón y medio de personas que sufren de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.
El acuerdo se produjo durante un seminario realizado en las dependencias del ex Congreso Nacional en Santiago, organizado por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof Chile), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (Achap).
Estas organizaciones ya habían entregado el año pasado un prototipo para esta estrategia al Minsal, elaborado junto a 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y académicos a nivel nacional, que actualmente se debate en la Comisión de Salud del Senado.
Dicho proyecto de ley busca asegurar un diagnóstico oportuno, garantizar el debido tratamiento y establecer un registro de pacientes por patología.
Prioridad
El subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, señaló que “muchas personas han vivido un largo camino de dificultades, diagnósticos errados, por lo poco frecuente de algunas condiciones”.
Además, la autoridad destacó que “para el Ejecutivo es prioridad hacer eco al llamado que nos hacen los pacientes y sus familias respecto a generar una política pública con un marco general para abordar este problema”.
El presidente del Senado, Álvaro Elizalde (PS), remarcó que “las personas que padecen estas enfermedades no pueden seguir esperando por lo que debemos enfrentar la complejidad y los desafíos del tema. Entre ellos, mejorar los registros de las personas que padecen estas patologías, e impulsar mayor investigación y colaboración entre la academia y la industria, para contar con mejores profesionales y una pesquisa temprana”.
El parlamentario añadió que es clave avanzar en el acceso y alto costo de los tratamientos que dejan desprotegidos a muchas familias, por lo que “nuestro compromiso como Senado es debatir y aprobar todas las modificaciones legislativas necesarias junto con las autoridades de salud”.
