En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, autoridades del Ministerio de Salud se reunieron con organizaciones para abordar los avances de la “Mesa de trabajo para el abordaje de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas y/o de Diagnóstico Complejo” y anunciaron la creación de la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas.
La ministra Ximena Aguilera, a través de su cuenta de Twitter, expresó que “como Ministerio de Salud hemos avanzado en apoyar a las personas que viven con estas patologías, se han incorporado enfermedades al GES o la Ley Ricarte Soto, y mantenemos el compromiso de seguir trabajando en esta materia”.
“Tenemos un camino con grandes desafíos como visibilizarlas, avanzar en temas de diagnóstico, cobertura adecuada para tratamiento, equidad territorial, acompañamiento psicológico a pacientes y cuidadores/as, para mejorar la calidad de vida de las personas”, agregó.
Oficina especial
El subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado, explicó que la reunión tuvo como finalidad determinar metas comunes con las asociaciones de pacientes y el Congreso.
Además, anunció que el Ejecutivo busca dar celeridad a un proyecto de ley que contemple el registro de las enfermedades raras, poco frecuentes, huérfanas y/o de diagnóstico complejo, sumado a una serie de acciones para aumentar las alternativas para su detección.
“El diagnóstico que podemos encontrar es que nuestro sistema de salud tiene una deuda para poder darle una atención que sea integral y oportuna a este tipo de casos. Por eso vamos a tener una oficina especialmente dedicada a poder mirar estas necesidades”, anunció.
La Oficina de Condiciones Crónicas Complejas tendrá como objetivo revisar materias como el tamizaje neonatal y los protocolos clínicos de atención, en coordinación con la Subsecretaría de Redes Asistenciales y los distintos servicios de salud para lograr un trabajo conjunto y llegar oportunamente a las personas.
Respecto de las enfermedades raras, Cuadrado señaló que “pueden afectar en conjunto hasta un 6 a 8% de la población”, agregando que “por su diagnóstico difícil son muchas veces no reconocidas, de hecho un 95% de ellas no tienen una terapia conocida”.
La autoridad sostuvo que Chile ha desarrollado procesos para avanzar en la cobertura y diagnóstico de estas enfermedades. Sin embargo, reconoció que siguen existiendo grandes brechas en relación con otras patologías.
Futura ley
El senador Juan Luis Castro, integrante de la Comisión de Salud de la Cámara Alta, dio a conocer que a partir de este 1 de marzo se pondrá en tabla la ley que rige a estas enfermedades.
“Durante este período y antes que finalice este 2023, vamos a avanzar en la implementación de la Ley de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En conjunto con los familiares de los pacientes vamos a actuar en consecuencia con ellos desde el Parlamento y daremos un importante paso en esta ley que todos anhelamos”, declaró.
