La primera sesión de la mesa de trabajo de la Academia del e-Paciente, iniciativa impulsada por Pro Salud Chile en conjunto con la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (Achap) reunió a las y los líderes de cerca de 50 agrupaciones, con el fin de intercambiar experiencias y potenciar habilidades, aprovechando las herramientas tecnológicas y digitales para fortalecer las capacidades y mejorar la experiencia con el sistema sanitario.
Entre las asociaciones destacaron Fundación Me Muevo, Mamá con Diabetes, Mi Diabetes, Fundación Cáncer Vida, Amigos de la Esperanza Pudahuel (ACV), Enfermedades Genéticas Raras, Crohn y Colitis Ulcerosa, Felch, Anacroi y Lupus Chile.
“Esta es una instancia muy importante, porque nos da la oportunidad para ordenar nuestras ideas y concordar líneas a seguir. Somos muchas agrupaciones, y si bien tenemos un objetivo común, no tenemos muchas instancias para unirnos como la que tuvimos en la Academia del e-Paciente”, destacó Elena Rocuant, representante de la Fundación Me Muevo.
“En la Academia podremos formar a nuestros pares de manera más profesional para estar mejor preparados y tener una sola voz respecto de la situación de los pacientes en el sistema de salud y abordar diversos temas relacionados con nuestros representados, optimizando los tiempos en nuestra navegación dentro del sistema de salud”, agregó.
Marcelo González, director ejecutivo de la Fundación Mi Diabetes valoró la posibilidad de pensar en “una transformación de nuestro sistema de salud a través de una Academia que genere un conocimiento estándar para los que ejercen liderazgos, que muchas veces han sido autodidactas. Ello nos confiere una trascendencia muy grande, que me deja optimista”.
“La sesión de la mesa de trabajo es una segunda etapa que se concreta y eso ya es un indicador muy importante de que podemos generar un cambio, en un sistema sanitario donde el paciente aparece reclamando constantemente sin proponer ni ser parte de la solución. Hay que cambiar el paradigma y, si bien hay que seguir reclamando por nuestros derechos, proponer cosas nos hace plantearnos de una forma distinta ante las autoridades”, añadió.
Gonzalo Tobar, presidente de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (Achap), resaltó que en la actividad “nos pudimos encontrar representantes y líderes de asociaciones de pacientes de Santiago y regiones de todo el país para tratar desafíos y temas comunes y transversales que nos afectan”.
“Esperamos seguir adelante con esta iniciativa y así lograr en algún momento poder generar proyectos y saber dónde tocar las puertas para poder solucionar nuestros problemas del día a día”, indicó
Pacientes: aliados y parte de la solución
Para Patricia Orellana, directora de Pro Salud Chile, la jornada en la Academia del e-Paciente “encarna literalmente lo que es la innovación colaborativa”.
“Llevamos tres años construyendo un camino para llegar a esta instancia clave, que es encontrarse y trabajar con quiénes son los más vulnerables del sistema salud, los pacientes. Ellos son el motivo por el cual existen los socios de Pro Salud Chile. La primera mesa de trabajo no sólo fue un espacio para que ellos pudiesen decir cómo se sienten, sino también para ser partícipes de la solución”, manifestó.
Jean-Jacques Duhart, vicepresidente ejecutivo de Pro Salud Chile, resaltó que la mesa de trabajo “pretende elaborar en conjunto soluciones adaptadas a la realidad y a las necesidades de los propios pacientes crónicos, quienes son probablemente los actores que más conocen de su propia patología y la experiencia de interacción con el sistema, pero que no son tratados como los aliados o socios estratégicos que debiesen ser en la coproducción de su salud”.
