Ministra de Salud detalló las líneas de trabajo en materia de enfermedades poco frecuentes

Patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes, introducir modificaciones a la ley Ricarte Soto y la creación de una oficina que se preocupe específicamente de este tema, fueron parte de las estrategias que está trabajando el Ministerio de Salud y que dio a conocer la jefa de la cartera, Ximena Aguilera.

La autoridad participó de la reunión entre el Presidente Gabriel Boric, Camila Gómez, madre de Tomás Ross, y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.

Luego del encuentro, la ministra afirmó que se respaldará a la familia dentro del marco regulatorio existente.

“Reconocemos la necesidad que existe, lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho, y tratar de respaldarla de la forma en que podemos, desde el punto de vista de las regulaciones que tenemos, incluyendo el tema del pago de impuestos, que también se les va a facilitar”, expresó.

La autoridad detalló que, dentro de las acciones que ha realizado el Minsal en esta materia, está la creación de una oficina de enfermedades poco frecuentes y el trabajo colaborativo que se ha desarrollado con distintas agrupaciones, con las cuales se ha generado un itinerario que incluye respaldar un proyecto de ley.

“En ese proyecto de ley estamos incorporando la definición y también avanzar en un registro de personas que tienen enfermedad poco frecuente, de manera de tener una mejor visión respecto del universo de necesidades que hay. Es importante tener un conocimiento más acabado de cuántas personas están afectadas por estas enfermedades poco frecuentes y así nos ayuda a diseñar los mejores instrumentos para mejorar su tratamiento”, explicó.

Pesquisa neonatal

Dentro de las iniciativas, la ministra Aguilera adelantó que se va a incorporar la pesquisa neonatal en el presupuesto de la cartera.

“Es decir, que en los niños recién nacidos se amplíe la búsqueda a través de exámenes de aquellos que puedan tener una condición poco frecuente, de manera de facilitar el diagnóstico y también la aplicación de terapias nuevas”, indicó.

La autoridad señaló que, en el ámbito terapéutico, se seguirá avanzando en la modificación de la ley Ricarte Soto, “que en el fondo es la política pública que hemos diseñado para dar cuenta de estas enfermedades de alto costo, pero que ha quedado corta para el altísimo costo; y para el fondo que hoy día tenemos constituido, en realidad cualquiera de estas terapias génicas modernas queda por fuera”.

La autoridad recalcó la importancia de mejorar ese mecanismo y que una forma de financiarlo es a través de los acuerdos de riesgo compartido con la industria, algo que ya se ha comenzado a hacer en el caso de la Atrofia Muscular Espinal, AME.

La jefa de la cartera de Salud agregó que también se está trabajando a nivel internacional con la Organización Panamericana de la Salud y que en la reunión de Mercosur, que se realizará en junio, se sostendrá una sesión especial para hablar de los medicamentos de alto costo y cómo la entidad prestará apoyo para tener un mayor acceso a medicamentos de alto costo.

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