Sandra Urra Águila, académica de la Escuela de Educación de la Universidad Andrés Bello comparte el siguiente artículo de opinión acerca del Día Mundial del Orgullo Autista, que se conmemora cada 18 de junio para derribar mitos y concientizar respecto de quienes ven con esta condición.
Partamos por derribar mitos y antiguas miradas; desde el paradigma clínico se sigue hablando del “trastorno” del espectro autista, un diagnóstico que se aloja dentro de los trastornos del neurodesarrollo en manuales de orientación médica y clasificatoria, lo que conlleva a asociar esta condición con aspectos de déficit o mal funcionamiento en comparación con lo que se considera “normal” para este enfoque.
Es desde aquí que se usan las siglas de TEA para referirse al autismo, siendo este concepto el punto de referencia actual de normativas internacionales y nacionales (como la Ley 20.545 promulgada el 2023 en nuestro país) o los criterios de la OMS para su diagnóstico.
Condición, no enfermedad
Una mirada desde un paradigma social nos invita a pensar en el autismo como una condición, no como una enfermedad o manifestación de algo que no está bien.
Es decir, el autismo no es algo que “se tiene”, las personas son autistas, viven vidas autistas y no se puede ser “más o menos autista”; las formas de vida autista son tan variadas como la diversidad misma, lo importante es saber que el cerebro de una persona autista percibe, procesa, interpreta y entiende los estímulos del mundo de una forma diferente a la mayoría neurotípica, es decir, una persona autista es neurodivergente en su relación con el medio que le rodea.
Su cerebro no tiene nada malo, pero podría necesitar más o menos apoyo para desenvolverse funcionalmente en este mundo tan desordenado y rápido que es tan agobiante hasta para neurotípicos y neurotípicas; o pensado de otra forma, podrían verse enfrentados y enfrentadas a más barreras en el contexto para poder vivir una vida que respete la diversidad y responda desde la inclusión.
Relacionando todo lo antes dicho, se debe entender la importancia de concientizar respecto al rol de la sociedad para asegurar espacios inclusivos a niños, niñas, jóvenes y adultos en condición del espectro autista.
Hoy sabemos mucho más respecto a sus características, hay mayor precisión diagnóstica y ello nos ha llevado a descubrir que su mayor incidencia en hombres no era propia de la condición sino de falta de una mirada clínica que descubriera que muchas mujeres autistas eran invisibilizadas en su reconocimiento, debido a la asociación de características autistas como “normales en mujeres”, pero “no normales” en hombre (orden, preferencia del silencio, necesidad de rutinas, intereses restringidos, etc.). Afortunadamente esto ha cambiado y hoy muchas mujeres se re-conocen en su vida autista y comprenden su mundo, sentir y necesidades.
Deuda con adultos
Por otra parte, tenemos una deuda con las personas adultas autistas; nos hemos detenido a pensar en atención temprana, apoyo de profesionales y equipos en jardines infantiles y colegios, pero en general que poco hablamos de la vida adulta autista.
Una educación primaria y secundaria inclusiva será un despropósito si no existe una educación superior inclusiva y de calidad que asegure acceso, progresión, aprendizaje y egreso profesional que permitan continuar a la vida laboral que abre la independencia, autodeterminación y, por tanto, a una vida digna.
Las instituciones de educación superior necesitan revisar sus normativas internas, preparar sus equipos docentes, directivos y administrativos; concientizar a la comunidad toda, escuchar las voces autistas que desde la experiencia tienen claro lo que necesitan y lo que no necesitan. Además, dejar de pensar en una figura estereotipada y casi caricaturizada de la condición autista y repensar los servicios de apoyo académico y los criterios pedagógicos escolares versus los de educación superior.
Por su parte, en los espacios laborales se requiere respetar las normativas de inclusión y, por último, hacer de los contextos espacios accesibles arquitectónica y cognitivamente hablando.
En fin, hay mucho por hacer, pero partamos por informarnos, atrevernos a cambiar la mirada y reconocer en el autismo una forma más de vida en el mundo de la diversidad, un granito de arena en la playa de la diversidad, una que requiere ser reconocida, respetada, escuchada y considerada.
Esto, no porque tenemos que ser buenos y buenas, sino porque es lo que se debe hacer para que los derechos de todos y todas no sean privilegios de neurotípicos y neurotípicas. Hacer lo anterior es justicia social.