La Comisión de Hacienda del Senado despachó el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, después de revisar el artículo sexto, que crea el Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas; y el artículo tercero transitorio, referido a la imputación de gasto fiscal, normas que son competencia de esta instancia.

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, presentó la iniciativa legal a los senadores, explicando que su objetivo es definir y regular las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con esta materia.

“Este proyecto de ley, que establece un cierto marco regulatorio de definición, va acompañado de otras iniciativas que ha tenido el Ejecutivo que las acompañan como, por ejemplo, la expansión de la detección en los niños de este tipo de trastornos, que lo anunció el Presidente el 1 de junio, y este año nosotros vamos a aumentar el screening al nacer de dos a 27 enfermedades”, complementó la autoridad.

La iniciativa fue presentada en 2011 por un grupo de parlamentarios y hoy cuenta con el apoyo del Ejecutivo. “Cuando nosotros tomamos el patrocinio del proyecto de ley, es apoyar el proyecto de ley que ayuda a tener una definición clara de cuáles son ese tipo de enfermedades, que genera un registro de manera que podamos conocer a la población que va a ser beneficiada por las intervenciones, y eso va a permitir apoyar las otras líneas de intervención que nosotros estamos desarrollando, como los acuerdos de riesgo compartido para los medicamentos o la detección precoz para los tratamientos”, agregó.

La ministra Aguilera también detalló que el proyecto promueve, entre otros aspectos, la creación de un Registro Nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas y crea una comisión técnica asesora. Lo anterior se complementa con otras líneas de trabajo del Minsal como la Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes, que ya está funcionando, la que además se encuentra trabajando una comisión con participación de la sociedad civil, de padres y familiares de personas con estas enfermedades, lo que se suma a lo desarrollado en materia de drogas de alto costo y lo que ya se contempla en la ley Ricarte Soto.