La epilepsia es un trastorno neurológico caracterizado por convulsiones recurrentes que afecta a aproximadamente 50 millones de personas en el mundo, de las cuales se considera que el 80% se encuentra en países de bajos recursos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Si bien las crisis epilépticas constituyen su síntoma más evidente, y por el cual se caracteriza generalmente a la enfermedad, las ramificaciones psicosociales y psiquiátricas de esta condición permanecen profundamente subestimadas.
Investigaciones recientes revelan un contraste determinante en la calidad de vida entre pacientes cuyo padecimiento está siendo tratado adecuadamente y controlado y aquellos con tratamientos insuficientes o erróneos.
Un ejemplo de ello son pacientes que han tenido un episodio de convulsión febril en la primera infancia y que han permanecido sin diagnóstico adecuado, excesivamente y/o erróneamente medicados y con control insuficiente durante años. O, a la inversa, por esa misma falta de control no se ha evaluado la pertinencia de un tratamiento ante la posibilidad que ese episodio fuera parte de un proceso en curso.
Un abordaje terapéutico eficaz mitiga el estrés psicológico, el aislamiento social y las comorbilidades psiquiátricas, que es la brecha desatendida en el bienestar completo del paciente con epilepsia, y no solo su control sintomático.
Si bien el control del aspecto puramente clínico central a la patología, es decir, las crisis, no debe hacer olvidar al psicosocial, la salud mental está íntimamente ligada al control eficaz de las crisis.
Un estudio longitudinal de 2021 halló que el 70% de los pacientes con convulsiones no controladas presentaban cuadros clínicos de ansiedad o depresión, en contraste con solo un 25% entre quienes lograban remisión o regresión sintomática importante.
Un manejo deficiente exacerba el temor a episodios imprevistos, generando un estado de alerta constante que lleva al estrés crónico, que a su vez incide en el número e intensidad de las crisis.
Más allá de las crisis
Otro aspecto concreto que ya abordáramos en otra nota es el de las comorbilidades entre la epilepsia y los trastornos psiquiátricos.Un manejo inadecuado o parcial incrementa el riesgo de psicosis, trastorno por déficit atencional (TDAH) y trastornos de personalidad. Un estudio de cohorte de 2022 identificó que el 18% de los pacientes con epilepsia no tratadas desarrollaron psicosis en cinco años, comparado con un 5% en grupos tratados. En este contexto, el concepto de neuroinflamación parece ir cobrando cada vez mayor importancia. Otro caso es el de la prevalencia de TDAH, que en casos de niños con epilepsia es el doble del de la población general, pero intervenciones tempranas reducen síntomas en un gran número de casos. Evaluaciones e intervenciones neuropsiquiátricas integradas en la atención epiléptica puramente neurológica son fundamentales. Un ejemplo de esto puede ser la estimulación del nervio vago no solo disminuye las crisis, sino que es útil en el alivio de la depresión resistente.
El papel de la atención integral
Esta disparidad en resultados subraya la necesidad de un enfoque integral. Las directrices de la OMS para epilepsia (2023) enfatizan que “no hay atención sin apoyo en salud mental”, promoviendo terapia cognitivo-conductual (TCC), grupos de apoyo y capacitación laboral. Los avances en el uso de la telemedicina, que adquirió un importante impulso en la pandemia, en particular en zonas distantes o poblaciones desprovistas de atención médica integral cerca adecuada, ha mejorado la adherencia terapéutica, reduciendo las brechas de acceso.Pese a ello, persisten los obstáculos. Los efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos, como por ejemplo, son cognitivos, los cuales dificultan a muchos pacientes cumplir con los tratamientos indicados y afectan la adherencia terapéutica. En este sentido, se da el uso popularizado por vías no médicas y hasta autoadministrados, de los derivados cannabinoides que son un gran aliado en un marco controlado médico con experiencia en el manejo específico, pero un obstáculo para la correcta adherencia al tratamiento médico especializado.Así, la explicación concreta a los pacientes y a su grupo familiar, en caso de ser necesario, de los riesgos, los efectos secundarios esperados, los inconvenientes de las soluciones mágicas, (y a veces fomentadas por cierta literatura “conspirativa”), es indispensable. En este contexto, los planes terapéuticos personalizados, con fármacos más actuales con menor carga de efectos adversos, son cruciales.
