El Ministro de Salud, Enrique Paris se reunió con representantes de la Comisión Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, liderada por la senadora Carolina Goic. En la reunión, la autoridad de salud decidió agregar las enfermedades poco frecuentes (EPOF) al Plan Nacional de Salud 2021-2030.
Actualmente solo once de estas enfermedades tienen cobertura a través de la Ley Ricarte Soto y se estima que cerca de un millón de personas padece alguna de las enfermedades, esto porque en el país no existe un catastro que identifique los casos totales ni como estos se distribuyen a los largo del territorio.
Según un estudio que realizó la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), los pacientes esperan entre 7 a 12 años para recibir un diagnóstico certero sobre su padecimiento, a diferencia del resto de los países OCDE donde el diagnóstico puede tardar de 4 a 5 años.
Según expresó la senadora Goic a El Mercurio, con la incorporación de las EPOF al Plan Nacional de Salud “se inicia el camino para crear una institucionalidad que hoy no existe, y se entrega un mensaje claro y potente de que esto es una realidad y que debemos abordar como sociedad».
«Tenemos el compromiso del Ministro de Salud que elaborará un plan y no me cabe duda que acogerá la propuesta que ha surgido desde la sociedad civil en un proceso inédito», añadió la presidenta de la comisión.
El 28 de febrero se celebró por primera vez en el país el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades poco Frecuentes”, donde diversas organizaciones visibilizaron las problemáticas actuales con que los pacientes EPOF y sus familias deben lidiar.
En esta línea, un estudio realizado por un equipo interdisciplinario, encabezado por el pediatra y magister en salud pública, Dr. Jorge Jiménez de la Jara, estableció que uno de los principales desafíos a incluir en una política pública que albergue a estas enfermedades es ampliar su cobertura, además de realizar un catastro que permita conocer el estado de las EPOF en el país.
Comisión Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes está compuesta por más de 150 médicos, pacientes y profesionales de la salud, divididos en cinco subgrupos. El 30 de abril, sus integrantes presentarán la propuesta final para el proyecto que busca incluir a este tipo de patologías en los planes de salud estatales.
