El  Centro de Trastornos del Movimiento (CETRAM) de la Universidad de Santiago de Chile es una organización sin fines de lucro, que buscan dar una atención de calidad  a personas que presentan un trastorno del movimiento en un interesante modelo que cubre todas las áreas que sean necesarias para otorgar una  atención integral al  usuario y sus necesidades, a través de un equipo multidisciplinario. El Director del Centro, Dr. Pedro Chaná, neurólogo y especialista en enfermedad de Parkinson, conversó con Ciencia y Salud sobre cómo este modelo de atención busca enfrentar esta patología desde un punto de vista médico y social centrado en las personas.

¿Cómo se forma el CETRAM?

El CETRAM se forma hace aproximadamente 10 años en base a un grupo de especialistas que querían dar servicio a una población de personas con enfermedad de Parkinson. En sus orígenes parte asociado con agrupaciones de pacientes donde se forma una comunidad en que se empieza a gestionar todo el proceso en forma conjunta, se empieza a gestar un cambio de paradigma y se cambia la manera de pensar cómo enfrentar las cosas.

¿Qué motiva este cambio de paradigma al que hace mención usted?

Lo primero que sucede es que empezamos a darnos cuenta en un proceso de conversación y diálogo, que las necesidades de las personas no estaban centradas sólo en los fármacos, sino que estaban centradas en muchas otras cosas más como por ejemplo problemas sociales, entonces empieza a modificarse la práctica para llegar a una que sea más cómoda para cubrir las situaciones de salud que afectaban a las personas.

¿Cuáles son las características de este modelo de atención?

Por ejemplo llegaba una persona que tenía un temblor o que tenía una enfermedad de Parkinson y que además tenía problemas con su familia, problemas en su contexto social y esto empezamos a enfocarlo de manera más abierta. Todo esto empieza a generar una forma de trabajo distinta en que se consideraban los aspectos psicosociales de la persona y empieza a cambiar el modo de atender, ya no es la atención clásica donde tú entras con un profesional médico, sino que además entras con un terapeuta y se forma un diálogo, se busca cuál es el problema centrando la solución en la persona, no sólo en el problema de salud, sino en la situación de salud que se genera. La idea es que el usuario deje de ser un paciente, no hablamos de ser paciente sino que hablamos de ser persona, ese es el salto cuántico que uno pretende que dejen de ser pacientes y pasen a ser personas.

¿Cómo se van integrando las personas a este modelo?

No es casual cómo se llega a esto, porque la gente que viene para acá viene arrancando del sistema tradicional que está centrado sólo en su patología. El usuario es aquella persona que está insatisfecha del otro sistema y busca algo más, aunque no tiene mucha claridad de qué está buscando, en el fondo quiere que lo escuchen, que no se centren sólo en darle una pastilla. Por ejemplo la rasagilina es un fármaco que está centrado en el cambio de la evolución de la enfermedad, que tiene un efecto sobre los síntomas de la enfermedad, pero además cambia la evolución, la enlentece. Pero si te fijas y te han diagnosticado una enfermedad de Parkinson, en este proceso de diagnóstico te cambió la vida.

¿Qué cambios son los principales que sufren las personas desde este punto de vista?

Esto te produce cambios no sólo en cuanto te aparecen síntomas físicos, porque de hecho al inicio de la enfermedad los síntomas físicos son menores, sino que el mayor impacto es el social en cuanto a la autoestima, a lo que piensa la gente de la persona. Si yo me centro en lo que es la enfermedad netamente, sería decirte tómate esta pastilla que es lo único que hay para enlentecer la enfermedad. El enfoque nuestro es decir quién eres tú, cómo venías con tu vida, qué te pasa cuando llega esto a tu vida, cómo lo ves, cómo crees que puedes enfrentarlo. Se va produciendo un proceso educativo, de interacción porque van surgiendo interrogantes.

En su experiencia y en lo que se trabaja en el centro, ¿qué aporta este modelo más amplio?

Si tú administras el fármaco y no entras en el proceso psicológico de lo que le significa a la persona, es distinto. Esto de entregar el fármaco en un ambiente y en una consideración social a la persona es lo que se ha llamado el modelo psicosocial. En el modelo psicosocial la comprensión es mucho más amplia, tenemos personas con una historia de vida a las que les pasa una situación y esta situación les provoca cosas que comparten con uno y se genera un espacio de construcción conjunta y de acompañamiento en este proceso.

¿Cuáles son los progresos que ustedes buscan o aprecian en los pacientes más allá del manejo y control farmacológico?

Nosotros vemos que en realidad la problemática en la gran mayoría de las personas no está centrada en el manejo farmacológico, el que de alguna manera se puede conseguir bastante adecuadamente en muchas partes. Es cierto que hay una experiencia mayor en el Centro que nos permite tener un nivel de manejo farmacológico superior a otros lugares, pero eso es más transmisible. El esfuerzo nuestro es mostrarle a la comunidad académica y médica que este approach es importante y que es centrado en la persona, en mirar la problemática de salud que tiene, pero agregar que está en el contexto de una persona.

¿Cómo esperan replicar este modelo?

Como nos dimos cuenta que evidentemente no teníamos ninguna posibilidad de generar el nivel de atenciones que eran necesarios, ya que no podemos atender a todas las personas que tienen enfermedad de Parkinson, la única posibilidad que tenemos de modificar el sistema es a través de la educación, entonces generamos un modelo que es académico donde vienen estudiantes de terapia ocupacional, de fonoaudiología y de medicina a trabajar aquí y a aprender del modelo de integración multidisciplinaria.

A largo plazo, queremos proyectar la experiencia de forma permanente, lograr la duplicación del modelo a través de personas que salen altamente motivadas del Centro y que buscan espacios en sus centros de trabajo para replicar aspectos del modelo, conceptos que les parezcan atractivos para mejorar el bien vivir de las personas en su comunidad.

En su experiencia, ¿cómo calificaría el diagnóstico en la realidad nacional?

El diagnóstico suele ser cuando los síntomas motores ya están declarados y hay pocas posibilidades de adelantarlo. Ahora, el acceso de especialistas en Chile es limitado, sobre todo para el 80% que está en el sistema público donde la posibilidad de pasar de la atención primaria a la atención secundaria es bastante lenta. El GES establece por ejemplo que una vez que se detectan ciertos síntomas, el paciente debe ser enviado al neurólogo, pero los neurólogos tienen listas de espera bastante grandes y se producen retardos importantes.

¿Cómo afecta esto el tratamiento y la evolución de las personas que sufren esta patología’

Esencialmente si nos planteamos que existe un fármaco que entrega la posibilidad de retardar la enfermedad de alguna manera, como es la rasagilina, sí es un perjuicio porque mientras antes se pueda plantear el diagnóstico, mejores resultados se van a tener.

¿En qué aspectos contribuye el tratamiento con este tipo de fármacos por ejemplo en la enfermedad de Parkinson?

Tiene dos aristas. Se plantea con evidencia bastante buena que retardaría la evolución de la enfermedad, esto demostrado principalmente en los pacientes de inicio precoz y además tendría un efecto sintomático, que se puede utilizar en cualquiera de las etapas de la enfermedad. Además hay una relación entre el número de tomas y la compliance, en el sentido de que si a ti te dan más de tres veces al día los fármacos, fallas en alguno y dejas de tomarlo, entonces  el hecho de que se tome una vez al día facilita las cosas.

¿Cómo ve el futuro del Centro en términos de desarrollo y crecimiento?

En relación al crecimiento topamos en el número de profesionales, pero la idea no es tener un crecimiento exponencial y aumentar, sino tener un modelo de atención que pueda ser replicado y para eso tenemos psiquiatras en formación, neurólogos de prácticamente todas las universidades,  terapeutas educacionales, fonoaudiólogos, kinesiólogos y estudiantes de medicina.