Para la mayoría de nosotros, respirar no requiere mayor esfuerzo. Lo hacemos de forma inconsciente, pero para las personas que padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), enfermedad que según estimaciones afecta a tres millones de personas a nivel mundial, se hace cada vez más difícil debido a las cicatrices que va dejando en los pulmones.

La FPI es una “enfermedad en la que el tejido pulmonar normal, que es como una esponja llena de aire, va siendo reemplazado por un tejido cicatricial, fibroso, como si fuera una cicatriz en distintas partes del pulmón, y esto impide respirar de forma normal”, explica el Dr. Hernán Cabello, ex presidente de la Sociedad Chilena de Enfermedades Respiratorias (SER).

Esta patología se presenta mayormente en hombres, a partir de los 50 años. No se sabe exactamente qué la gatilla y es por eso que lleva el nombre de idiopática, o de causa desconocida. Asimismo, los síntomas se presentan de forma crónica e inespecífica, por lo cual se puede confundir con otras enfermedades como asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), o insuficiencia cardiaca.

Sin embargo, el facultativo de la SER aclara que “si hay un cansancio que no se explique por edad, peso o sedentarismo, además de una tos persistente por más de dos meses, las personas deben consultar a un especialista. Sin embargo, muchas veces las personas minimizan los síntomas porque piensan que el cansancio al hacer algún esfuerzo se debe a la edad, y no es así”.

Acceso a medicamentos, oxígeno y terapias complementarias

“Desde 2014 se aprobaron en el mundo dos fármacos que han demostrado hacer más lento el avance de la FPI, pirfenidona y nintedanib”, explica el Dr. Matías Florenzano, también neumólogo del Instituto Nacional del Tórax. Sin embargo, esta patología “no está cubierta por las leyes sanitarias chilenas, como las Garantías Explícitas en Salud (GES) o la Ley Ricarte Soto, lo que hace que sean de muy difícil acceso para los pacientes del sistema público y también privado”, agrega.

La FPI habitualmente aparece en etapas avanzadas de la vida, a partir de los 50 años, cuando los pacientes ya están jubilados. Eso, en Chile, hace que el acceso a remedios y terapias dependa de las capacidades económicas de cada uno. Patricio Zúñiga es testimonio de esta situación: fue diagnosticado en 2017 y tuvo que jubilarse de manera anticipada por la enfermedad, lo que lo llevó a vender sus bienes y requerir la ayuda familiar para acceder a los medicamentos.

“Desconozco por qué el Estado no puede cubrir estas terapias. Lo que queremos los enfermos es ganar tiempo, porque sabemos que la FPI no tiene cura, pero sí se puede retrasar. Mucha gente se está muriendo antes por no tener la medicación. Es doloroso, invalidante y nos sentimos solos. Queremos que nos consideren y que consideren estos medicamentos”, expresa.

FPI y el COVID-19

El Dr. Álvaro Undurraga, especialista en enfermedades respiratorias del Hospital del Tórax, señala que, en medio de la pandemia y al ser la FPI una patología que daña los pulmones, “los pacientes son más susceptibles de contagiarse de COVID-19, elevando la mortalidad por esta causa”.

El experto indica que las recomendaciones que les entregan a las personas es que continúen con sus controles médicos, ya que la enfermedad lo requiere.

“Contacten con sus doctores vía telefónica y telemedicina para el manejo de síntomas, sobre todo la tos, que es lo que más los afecta; realicen caminatas dentro del hogar de forma programada para que no estén postrados. Las recetas, incluso, las enviamos vía WhatsApp para que los pacientes siempre tengan acceso a los tratamientos”, puntualiza.