En Chile no existe un catastro que identifique claramente cuántas personas están dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), ni mucho menos cómo se distribuyen en el territorio. Las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud indican que 1 de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista. Es más, algunos sostienen que la prevalencia del TEA ha aumentado, variando entre 0,5 y un 1% alrededor del mundo.

En 2021, un estudio publicado en la Revista Chilena de Pediatría, sugiere que la prevalencia del autismo en el país es de 1 por cada 51 niños de entre 18 y 30 meses de edad; aunque este solo consideró a 272 niños que asistían a control sano en dos Centros de Salud Familiar de dos comunas urbanas de la capital.

Hay una deuda pendiente para conocer la prevalencia de TEA en el país. Estos datos permiten aproximarse a cuál podría ser la realidad. Sin embargo, sin cifras claras, difícilmente se pueden tomar medidas para prestar soluciones a las familias. Esto deja en evidencia la necesidad de obtener recursos para el abordaje multidisciplinario de esta condición.

“Es importante hacer un catastro nacional de norte a sur, y para eso debe haber apoyo desde las autoridades y las políticas públicas que ayuden en esta tarea”, sostiene la fonoaudióloga Macarena Krefft, directora del Magíster Evaluación e Intervención ABA en TEA, de la Universidad Autónoma de Chile.

¿Cómo se contrasta el autismo en Chile con las estadísticas mundiales?

En general, uno se guía por las estadísticas que hay en el exterior. Hay diferencias de prevalencia entre regiones y países, pero la CDE (Control de Enfermedades de Estados Unidos), informó que en 2021 uno de cada 44 personas tenía TEA, lo que equivale a un aumento del 20% en relación al 2020. Ha habido un aumento, pero lamentablemente en Chile no hay catastro nacional para saber cómo estamos.

¿El proyecto de Ley sobre Autismo qué implica y en qué estado se encuentra?

Primero hay que destacar que las asociaciones de padres y fundaciones, con el apoyo de algunos diputados, lograron instalar en el congreso un proyecto de ley sobre el autismo. Se pide en esta ley que se establezca un catastro nacional para conocer la prevalencia y también se busca un mecanismo para realizar diagnósticos oportunos, idealmente temprano con todos los apoyos necesarios para la realización de terapias e inserción a nivel escolar, entre otros.

Estaba lista para ser promulgada, pero la ley tuvo un revés. Cuando pasó a la Comisión de Hacienda, se rechazó el presupuesto estipulado y se pidió que fuera nuevamente revisado. Se supone que en dos semanas se respondería, así que se está a la espera de qué va a pasar.

Pese a que no hay un catastro, ¿se estima a qué edad promedio se está diagnosticando el TEA?

El autismo es una condición de vida, una condición del neuro desarrollo y hay ciertas alertas que se pueden detectar a edad temprana. Cuando se ve que un niño tiene esos signos (como el retraso en la adquisición del lenguaje o establecimiento de patrones entre elementos), comienza un proceso de screening para determinar si el niño tiene algún grado de autismo.

Frente a estos signos, lo ideal es comenzar un diagnóstico especializado, un proceso clínico idealmente multi profesional (médico, neurólogo, psiquiatra infantil) para hacer toda la evaluación médica y de comorbilidades. De acuerdo a las características de cada persona, que requiere evaluación de otros especialistas, como puede ser psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, que son como los más comunes y a su vez requieren muchas veces el apoyo a nivel escolar para ver cómo esto puede estar afectando en el aprendizaje. Entonces ahí a veces están los apoyos que requieren de educación diferencial o psicopedagogo.

A su juicio, ¿el sistema de salud está preparado para prestar atención a los niños y sus familias?

Creo que a nivel público hay una gran sobrecarga. A veces en los CESFAM identifican estos signos tempranos y de ahí derivan al hospital, pero en ese proceso hay veces que derivan a pediatra, luego al neurólogo y psiquiatra. Entonces, a veces es un largo camino en lograr llegar a esas horas; demás de la falta de especialistas y de equipos de apoyo. Por ejemplo, sería ideal que las horas para terapia o fonoaudiología fueran dos o una vez a la semana, pero por la carga asistencial puede ser una sola vez al mes.

En la red privada hay más especialistas, pero claramente implica un alto costo para las familias. Las prestaciones por Fonasa antes se limitaban a 13 sesiones por año. Hace poco que no hay limite de sesiones para niños hasta los 6 años. Es un avance, pero es insuficiente.

¿Se está diagnosticando a tiempo el autismo?

Los estudios internacionales establecen que el diagnóstico no está siendo temprano, detectándose a los 7 años aproximadamente. Hay tipos de autismo que suelen dar señales de forma tardía como el asperger, donde cuando el niño está sometido a más presión social entrando al colegio (enseñanza básica), ahí se notan sus dificultades sociales al ser un entorno más exigente, sin estimulaciones visuales como en el jardín o kínder.

Va a haber un grupo de personas con autismo que va a ser diagnosticado más tarde, porque su sintomatología no se manifiesta en la primera infancia, pero la gran mayoría puede ser diagnosticado desde temprano. Los signos de alerta pueden presentarse a partir del año.

¿Qué implicancia puede tener en el niño un diagnóstico tardío?

El cambio en el enfoque de los apoyos consiste en lograr una mejor calidad de vida de esa persona y sus familiares, no cambiando la conducta, sin caer en los normo típicos. Los apoyos consisten en prestar herramientas para que las personas con autismo se desenvuelvan de forma adecuada dentro de la sociedad. Los estudios han demostrado que mientras más temprano se den, mejor será el desempeño para usar ciertas habilidades sociales o comprender ciertas claves del lenguaje asociado a las habilidades sociales.

Las terapias han apuntado a la importancia de una participación activa de los padres y familiares, en el sentido de ellos ser activos en estos apoyos como capacitándose por medio de los profesionales para guiar en el día a día de los niños y niñas con TEA.

Algunos estudios sostienen que hay más hombres con autismo que mujeres, ¿por qué sucede eso?

Se habla de que cada tres hombres hay una mujer autista y eso es porque los instrumentos de evaluación no tienen diferencia de género y se ha mostrado que en las mujeres no son iguales los rasgos que en los hombres. Hombres y mujeres presentan distintos síntomas y las investigaciones se han centrado en el género masculino. Hay una diferencia de género en relación al autismo.

La mujer tiene un poquito mejor de habilidades sociales y también pasa que a veces sus juegos tienden a parecer más sociales. Ciertos signos tempranos pasan desapercibidos. Por ejemplo, la niña juega con muñecas y es “normal”, pero a lo mejor no hace una historia con la muñeca, sino lo que sigue patrones coleccionando ropas. Hay que tener en cuenta eso que a veces tener claro un poco la diferencia entre el autismo en femenino y masculino.

¿Qué desafíos tienen la sociedad pendiente con las personas con TEA?

Yo creo que un gran desafío es ser como sociedad más amables con el autismo. Hay que aceptar que todos somos diferentes, pero también en ese aceptar requiere que como sociedad sepamos cuáles son las características del TEA. Por ejemplo, si mi compañero o mi amigo tiene autismo y vamos a salir a comer, tener claro que esa persona sensorialmente le puede molestar más el ruido. Lo mejor es que elija él para que escoja un lugar con menos música ambiental o menos ruido. Debemos educar desde la empatía e incentivar los apoyos a nivel laboral, escolar y social.