Adrián Silva Lobos tiene 45 años, es titiritero y artesano, y en 2020 -en plena pandemia- fue diagnosticado con mieloma múltiple. Desde ahí comenzó un largo proceso de recorrer varios hospitales en búsqueda información y de una forma para financiar su tratamiento.
Hoy es el protagonista del documental “Muñeke: un viaje vertiginoso”, a través de la cual quiere mostrar el difícil y largo camino que ha vivido él y tantas otras personas con mieloma múltiple (MM).
El MM es uno de los cánceres hematológicos más frecuentes, junto a la leucemia y el linfoma, representando el 10% de los cánceres de la sangre y el 1-2% de todos los cánceres.
Si bien actualmente en la mayoría de los casos el MM es incurable, es posible abordarlo con nuevos tratamientos logrando períodos libres de enfermedad muy prolongados. Para ello, es fundamental un diagnóstico adecuado y en las etapas más precoces de la enfermedad.
Visibilizar la enfermedad
Luego de su diagnóstico y como una forma de canalizar sus sentimientos y experiencia, Adrián comenzó a subir videos a sus redes sociales. Así surgió la idea de hacer un documental que mostrara su vivencia desde una mirada optimista, que ha sido lo que a él le ha servido para enfrentar esta enfermedad y lo que lo ha motivado a centrar sus esfuerzos en visibilizar una patología que aún sigue siendo rara.
“Quizás mi forma de enfrentar el mieloma fue difundir y concientizar sobre ella. Es parte de mi proceso de sanación, yo siempre he sido optimista y positivo, y creo que la actitud hace más llevadera esta enfermedad. No digo que ha sido fácil, ha sido difícil, vivir con esta patología y además destinar energías al documental, pero es lo que me motiva”, cuenta Adrián, quien se sometió a un trasplante de médula y actualmente sigue en tratamiento para mantener la enfermedad controlada.
Cómo vive una persona con MM
El documental, lanzado el jueves 27 de octubre, tiene una duración de 38 minutos, divididos en 3 capítulos, y cuenta con el apoyo de Salvador López, director, y Guillermo Zerda, guionista.
“Lo que hemos tratado de plasmar, a través de la experiencia de Adrián, es cómo vive una persona con Mieloma Múltiple y visibilizar la falta de diagnóstico oportuno, las dificultades para el acceso a tratamiento, contrapuesto con la energía de Adrián y otros pacientes”, explica Guillermo Zerda.
Adrián, quien tiene cinco hijos y un nieto, comenta que “siempre estoy haciendo cosas a pesar de la enfermedad. He estado haciendo talleres motivacionales y ahora con el documental queremos también llevarlo a distintas comunas, sumándole mi parte artística que es el trabajo con títeres”.
Fundación Mieloma Chile
El apoyo de la Fundación Mieloma Chile y su presidenta, Catalina Horta, ha sido fundamental.
“Para nosotros como agrupación de pacientes es muy importante visibilizar la enfermedad y las necesidades de quienes vivimos con ella. Por eso hemos tratado de aportar para que este documental llegue a la mayor cantidad de personas para concientizar sobre temas tan importantes como avanzar en un acceso más universal a tratamientos. Ya el mieloma está incluido en el GES desde el año 2019, sin embargo, la canasta tiene medicamentos con tratamientos de primera línea solo hasta los 60 años”, señala Horta.
Agrega que en Chile “sólo el 6% de los pacientes candidatos a trasplante de médula logra el procedimiento en el sistema público. El mieloma múltiple es un cáncer que no tiene cura pero el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado puede tratar la enfermedad como una patología crónica, sin embargo los pacientes en recaída tienen acceso restringido a medicamentos para tratarlos en el sistema público de salud”.
El primer capítulo del documental se puede ver en: https://www.youtube.com/watch?v=Y24-vFhIGak y en las RRSS de Mieloma Chile.
