Pacientes con Enfermedades Inflamatorias Intestinales: “Ya no queremos ser invisibles”
Actualmente se encuentra en trámite en el Congreso el proyecto de ley “No puedo esperar”, que responde a necesidades básicas que tienen quienes viven con estas patologías.
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un conjunto de patologías crónicas del tracto gastrointestinal, como la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. En los últimos años, han tomado especial relevancia, principalmente en los países desarrollados, debido al aumento de personas afectadas.
A pesar que no existen estadísticas en Chile, se ha observado un aumento en el número de pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, cada vez a más temprana edad.
Según la representante de la Fundación Carlos Quintana Filial Temuco, Karen Tapia, a pesar de la prevalencia de estas patologías y de que son condiciones que afectan profundamente la calidad de vida de los pacientes, siguen siendo consideradas enfermedades raras, extrañas y desconocidas para la sociedad.
“Como agrupación nuestro interés principal se centra en la concientización y visibilización de las EII, que cada día más personas sepan de estas patologías de las que poco se conoce. Sus síntomas y efectos son los principales factores por los que los pacientes no hablan mucho sobre lo que les pasa, por sentir vergüenza o menoscabo”, explica.
Los pacientes con estas patologías sufren un impacto importante en su vida cotidiana, a raíz de los complejos síntomas en períodos de brote o actividad de la enfermedad.
“Es casi imposible llevar una vida normal en cualquier ámbito, trabajo, oficio, profesión, relaciones sociales, personales y familiares. No puedes salir de casa, no puedes estar sin depender de un servicio sanitario, no puedes comer, sangras frecuentemente, te debilitas, se altera tu sistema sanguíneo e inmunológico y la salud mental”, comenta.
Visibilidad
La representante de pacientes con enfermedades intestinales enfatiza en la relevancia de dar visibilidad a estas patologías, “porque cada día somos más, las demandas son mayores y los recursos pocos, porque necesitamos ser aceptados, incluidos, necesitamos no sentir vergüenza, avanzar y seguir abriendo puertas”.
“Necesitamos normalizar nuestras patologías, llegar a las autoridades, a los medios, al director del colegio, a los jefes, colegas, amigos, vecinos. Suena coloquial, pero ya no queremos ser invisibles”, recalca.
Proyecto de ley
A estas necesidades responde precisamente el proyecto de ley “No puedo esperar”, que se encuentra en tramitación en el Congreso.
“Promueve condiciones que permitan el desarrollo de la vida cotidiana de los pacientes, ya que contempla tres estrategias fundamentales: sensibilizar a la población y difundir información de estas patologías, poder acceder a baños públicos disponibles en el comercio y contar con atención preferente en el comercio y servicios públicos en general. En resumen, se aborda el reconocimiento de la patología, la concientización, el apoyo, la difusión y el trato digno e inclusivo”, afirma Karen Tapia.
Diagnóstico y tratamiento
El Dr. Luis Bustamante, médico internista y gastroenterólogo del Hospital Hernán Henríquez Aravena de Temuco, resalta la importancia del diagnóstico precoz y aprovechar la “ventana de oportunidad” de tratamiento “antes de que aparezcan las complicaciones, para introducir tratamientos que van a modificar el curso de la patología”.
El especialista detalla que los objetivos que el gastroenterólogo debe lograr con sus pacientes son: la remisión clínica, que el paciente esté libre de síntomas o que estos se reduzcan, lo que impactará enormemente en la calidad de vida y funcionalidad; la remisión bioquímica, que los exámenes de laboratorio y biomarcadores se normalicen, y finalmente, a largo plazo, la remisión endoscópica, es decir que la colonoscopía esté normal.
“Alcanzando estos objetivos, siempre ajustados de manera individual, se evitará el daño acumulativo de la inflamación, la progresión de ésta y el aumento del riesgo de cáncer de nuestros pacientes”, agrega.
Respecto de la cobertura de tratamientos, la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son dos patologías intestinales que están incluidas en la Ley Ricarte Soto. Los pacientes, sin embargo, están a la espera del 5º decreto de la normativa, en el que se podrían incorporar nuevos medicamentos para estas patologías.
Para Karen Tapia el acceso a los tratamientos tiene mucho que ver con el conocimiento de los médicos y la gestión de los centros asistenciales, ya sean públicos o privados.
“Cada región tiene su forma de trabajo y organización para atender las necesidades de los pacientes EII. Las canastas de medicamentos son distintas, las compras extras son a resorte de la capacidad económica de cada centro, las derivaciones a Ley Ricarte Soto tienen que ver con la gestión del médico y su facultad para poder derivar. Afortunadamente en la región contamos con el apoyo, empatía y una gran gestión por parte del Hospital Hernán Henríquez Aravena, prestador de Ley Ricarte Soto para todo aquel paciente que utilice medicación biología, independiente de su previsión. Seguiremos avanzando, creciendo y visibilizando, tocando puertas que se abran por todos y para todos, por lo que están y los que vendrán”, finalizó.
