Niñas y niños con autismo: la vida desde una realidad diferente

Los trastornos del espectro autista (TEA) constituyen un grupo de alteraciones del comportamiento, derivadas de un desarrollo diferente en el funcionamiento de nuestro cerebro, del que mucho se escucha hablar, pero del que poco se sabe. Las causas de este trastorno todavía no están suficientemente establecidas y las formas de presentación pueden ser muchas y muy variadas.

Las niñas y niños que tienen este trastorno no desarrollan el apego habitual con sus padres ni muestran ninguna ansiedad hacia los desconocidos. No se dejan mimar, evitan el contacto visual y no parecen querer o necesitar contacto físico o afecto, no sonríen o levantan sus brazos antes de ser levantados. Pueden volverse rígidos o fláccidos cuando se los sostiene, llorar cuando se les levanta y mostrar poco interés por el contacto humano.

Las capacidades de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de estos menores son muy distintas, y van desde muy altos niveles de capacidad que apenas necesitan ayuda en su vida diaria hasta grandes dificultades que requieren del apoyo constante para desenvolverse en lo cotidiano.

¿Cuándo se detecta el autismo?

Algunos padres notan desde lactantes que su hijo no se conecta visualmente, o son muy selectivos para comer; en otros, los cambios ocurren más tarde, al percibir que el pequeño comienza a rechazar a la gente, actuar en forma extraña y perder el lenguaje y las habilidades sociales que tenía. En otros casos hay una lentitud en el nivel de progreso del desarrollo, de manera que esta diferencia se vuelve cada vez más notoria a través del tiempo respecto de otros niños de la misma edad.

Este trastorno suele desarrollarse antes de los 3 años de edad y dura toda la vida, aunque los síntomas pueden atenuarse con un buen tratamiento.

Habilidades sociales y autismo

Los problemas sociales son uno de los síntomas más comunes de todos los tipos de autismo y pueden generar problemas graves en la vida cotidiana. Los bebés con un desarrollo normal se interesan por el mundo y las personas que los rodean.

Para cuando cumple el primer año de vida, un niño normalmente interactuará con sus pares haciendo contacto visual, repitiendo palabras y acciones, y usando gestos sencillos como saludar con la mano. Pero los pequeños con un trastorno de autismo pueden tener mucha dificultad para aprender a interactuar con otras personas.

Algunos ejemplos:

• No responden a su nombre cuando tienen 12 meses de edad.
• Evitan el contacto visual.
• Prefieren jugar solos.
• No comparten intereses con los demás.
• Interactúan únicamente para llegar a una meta deseada por ellos.
• Tienen expresiones faciales apáticas o inadecuadas.
• No comprenden los límites del espacio personal.
• Evitan o se resisten al contacto físico.
• No aprecian el consuelo proporcionado cuando están angustiados.
• Tienen dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.

Comunicación

Las formas y habilidades de comunicación de las personas con autismo son muy variadas. Algunas pueden hablar bien, otras hablan muy poco o no lo hacen. La mayoría de los niños con este trastorno parecen vivir en un mundo propio donde no se comunican ni interactúan con los demás.

Pero no todos tienen problemas con el lenguaje, ya que sus habilidades de comunicación pueden variar en función de su desarrollo intelectual y social. Ahora bien, por lo general se repiten ciertos patrones de lenguaje y comportamiento:

Lenguaje repetitivo o rígido. Es común ver que los niños con autismo hablan y dicen cosas sin sentido o que parecen estar fuera de contexto. Por ejemplo, el niño cuenta del uno al cinco repetitivamente o puede repetir una y otra vez las palabras que ha escuchado. Algunos niños autistas hablan en un tono de voz más alto o con una voz musical o a veces mecánica, como la de un robot. Otros usan frases hechas para iniciar una conversación, por ejemplo, el niño dice “Me llamo José”, aunque esté hablando con familiares y amigos que ya lo conocen. Otros pueden repetir lo que escuchan en los programas o comerciales de televisión.

Intereses específicos y habilidades excepcionales. Algunos niños pueden iniciar un monólogo muy profundo sobre un tema que les interesa, aunque no puedan llevar a cabo un diálogo sobre el mismo tema. Otros tienen talento musical o una habilidad avanzada para contar y hacer cálculos matemáticos. Aproximadamente, el 10% de los niños con este trastorno presentan habilidades de “sabio” o son excepcionalmente hábiles en áreas específicas, como recordar fechas del calendario, ejecutar música o resolver problemas matemáticos.

Desarrollo desigual del lenguaje. Muchos niños con este trastorno desarrollan ciertas habilidades del habla y del lenguaje que no corresponden al nivel normal y su progreso generalmente es desigual. Por ejemplo, pueden desarrollar rápidamente un gran vocabulario en una determinada área de interés. Muchos niños tienen buena memoria para la información que acaban de escuchar o ver. Algunos leen antes de los 5 años, pero no entienden lo que leen. A menudo no contestan cuando los demás les hablan ni tampoco cuando los llaman por su propio nombre, razón por la que a veces se cree equivocadamente que los niños con el trastorno del espectro autista tienen un problema de audición.

Poca habilidad para la comunicación no verbal. Es común que estos niños no puedan hacer gestos (como señalar un objeto, por ejemplo), para dar significado a lo que dicen. Por lo general evitan el contacto visual, lo que los hace parecer maleducados, desinteresados o distraídos. Sin la posibilidad de hacer gestos o usar el lenguaje para comunicarse, muchos niños autistas se frustran y es posible que demuestren esa frustración con arrebatos verbales u otros comportamientos entendidos como “inapropiados”.

El tratamiento

Si el médico sospecha que el niño tiene un trastorno del espectro autista o un trastorno del desarrollo, por lo general requerirá ser evaluado por una serie de especialistas, entre ellos, un neurólogo que confirmará el diagnóstico y el fonoaudiólogo quien podrá diseñar un programa de desarrollo de habilidades comunicacionales tras una evaluación completa de la capacidad del niño para comunicarse. Pero también puede ser necesario que intervenga el terapeuta ocupacional, psicólogo y nutricionista, entre otros integrantes del equipo de salud.

Es fundamental para los niños autistas enseñarles habilidades comunicacionales para que puedan alcanzar su verdadero potencial. Existen muchas maneras para mejorar las capacidades de comunicación y el mejor programa es el que comienza temprano, durante los años preescolares, adaptado a la edad y los intereses del niño.

También es importante tratar los problemas de comportamiento reforzando regularmente las acciones positivas. En su mayoría, estos niños responden bien a los programas especializados y bien estructurados, en la medida que los padres o cuidadores, junto a otros familiares, estén comprometidos en el programa de tratamiento para que éste forme parte de la vida diaria.

Para los más pequeños, una meta del tratamiento es mejorar la comunicación verbal, meta que es posible de alcanzar si se pone atención al desarrollo del lenguaje desde un comienzo. Así como los niños aprenden a gatear antes de caminar, también desarrollan habilidades previas al lenguaje antes de comenzar a usar palabras, las que incluyen uso del contacto visual, gestos, movimientos del cuerpo, balbuceo y otras vocalizaciones como ayuda para su comunicación.

Para los niños autistas un poco mayores, el entrenamiento en comunicación básica por lo general se enfoca en el uso funcional del lenguaje. Por ejemplo, aprenden a mantener una conversación con otra persona, lo cual incluye mantenerse dentro del tema y esperar el turno para hablar.

Algunos niños con este trastorno quizá nunca lleguen a desarrollar habilidades completas del lenguaje verbal. Para ellos, la meta puede ser llegar a tener una comunicación gesticulada como la que se utiliza en el lenguaje de señas. Otros tienen como meta comunicarse mediante un sistema de símbolos donde se usan dibujos para comunicar ideas. Los sistemas de símbolos incorporan, entre otras cosas, pizarras para dibujar, tarjetas y hasta aparatos electrónicos sofisticados que generan el lenguaje a través de botones que representan acciones comunes.

¿Cómo actuar ante el mal comportamiento?

El pequeño con autismo puede usar un mal comportamiento como medio de comunicación, porque no entiende lo que está pasando o simplemente porque necesita expresar su frustración cuando las cosas no son como él espera o desea. Por lo tanto, dejamos a continuación una serie de recomendaciones sobre cómo reaccionar ante estas actitudes:

No respondas a un mal comportamiento con una mala actitud. Debemos actuar de forma calmada y no reaccionar de manera que aumente su ansiedad o su enfado. Tampoco se puede compensar ese comportamiento erróneo como, por ejemplo, poniéndole su serie favorita en la televisión. Es decir, no hay que reprenderlos, pero tampoco premiarlos.

Ten presente que no está en su mejor momento para recibir disciplina. No intentes imponerle una acción o corregirlo cuando está enojado, distraído, sobre-estimulado, ansioso o en cualquier otro estado emocional donde su inestabilidad le impida interactuar contigo.

No alces la voz. Si le gritas, puede oír el volumen, el tono o el enfado que sientes, pero no entenderá las palabras y no sabrá qué es lo que ha hecho mal, con lo que puede aumentar la frustración de los dos. Habla en un tono suave y agáchate junto a él para estar a su altura y facilitar esa comunicación.

Haz un seguimiento del mal comportamiento. A veces ayuda anotar cuáles son las circunstancias en las que aparece un “mal” comportamiento: qué personas tomaron parte, qué hora era, en medio de qué actividad, cuáles fueron los posibles detonantes… La idea es buscar un patrón que permita poder corregirlo.

Explora si hay varios sentimientos mezclados. Puede que te diga que estaba enfadado y eso era evidente, pero quizá además estaba asustado, ansioso, celoso, frustrado, triste

Céntrate en lo positivo. En vez de decirle lo que no tiene que hacer, dile lo que tiene que hacer. Refuerza cuando haya hecho algo bien usando un lenguaje positivo, que le anime a seguir actuando bien.

Establece límites. Muchos niños con autismo tienen intereses repetitivos u obsesiones. A veces es un problema para el comportamiento como cuando están viendo sus dibujos animados y hay que ir a algún lado u otra persona quiere ver algo en la tele. Puedes decirle que solo puede ver televisión durante media hora después de cenar o usar su programa favorito como recompensa para premiar un buen comportamiento.

Practica con él o ella. Todos los niños necesitan repetir una actividad hasta incorporarla en su vida cotidiana y hacerla como tú esperas que la haga. Un niño con autismo puede necesitar mucho más tiempo y más repeticiones. Es mejor que practiques en un ambiente tranquilo y cuando él lo haya dominado ir aportando algunas variaciones para ampliar ese aprendizaje.

A TENER EN CUENTA

Podríamos estar en presencia de autismo, si el niño o niña:

• A Los 12 meses aún no responde a su nombre
• Es muy selectivo para alimentarse
• Lo asustan ruidos fuertes
• A los 14 meses no señala los objetos para demostrar su interés.
• A los 18 meses no hace juegos de simulación
• Evita el contacto visual y quiere estar solo.
• Tiene dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
• Presenta retrasos en las destrezas del habla y el lenguaje.
• Repite palabras o frases una y otra vez (a esto se llama “ecolalia”).
• Da respuestas que no se relacionan con las preguntas que se le hacen.
• Se irrita hasta con pequeños cambios en su rutina.
• Tiene intereses obsesivos.
• Aletea con las manos, balancea mucho su cuerpo o gira en círculos.
• Tiene reacciones poco habituales al sonido, olor, gusto, aspecto, tacto o sonido de las cosas.

Fuente: Sociedad Chilena de Pediatría (Sochipe).

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